De la naissance à l’âge adulte, un nouveau règlement impose la déclaration obligatoire des maladies rares, afin de permettre un suivi médical, des recherches avancées et un traitement adapté.
La Commission de la santé de la Knesset, présidée par le député Yoni Mashriki (Shas), a approuvé ce mercredi un règlement sans précédent concernant les maladies rares. Ce règlement prévoit l’obligation de déclaration, le chiffrement des données et la création d’un registre national. Pour la première fois, il permettra un suivi systématique des maladies rares en Israël, à tous les âges et à toutes les étapes de la vie.
« Il s’agit d’une avancée essentielle qui améliorera la capacité de l’État à suivre les maladies rares, à identifier des anomalies en temps réel et à développer des réponses médicales plus précises », a déclaré le député Mashriki.
Les nouvelles dispositions ont été élaborées après une discussion en novembre 2024, où des divergences sont apparues entre la version proposée par le ministère de la Santé et les préoccupations exprimées par les familles et les associations concernées. Grâce à un dialogue mené par le président de la commission, une formulation équilibrée a été adoptée à l’unanimité.
Un besoin identifié depuis plus de 10 ans
La professeure Lital Keinan-Boker, directrice du Centre national de contrôle des maladies du ministère de la Santé, a rappelé que le comité Aphek a été mis en place il y a une dizaine d’années pour se pencher sur les maladies rares. Il avait notamment recommandé la création d’un registre national et l’obligation de déclaration, afin de suivre la prévalence de ces pathologies (définies comme affectant moins d’une naissance sur 2 000).
Quelles maladies devront être déclarées ?
Selon les nouvelles règles, la déclaration obligatoire ne se limitera plus aux malformations à la naissance, mais s’étendra aux maladies rares détectées chez les fœtus, les nourrissons, les enfants et les adultes. Cela permettra une détection précoce des tendances inhabituelles et une planification plus précise des services médicaux.
Le système de déclaration sera numérique, sécurisé et crypté, afin de garantir la confidentialité des patients. La liste des maladies concernées sera régulièrement mise à jour en fonction des avancées scientifiques.
Un enjeu aussi émotionnel que médical
Au-delà de la détection physique, le député Mashriki a souligné l’importance d’une prise en charge émotionnelle, notamment pour les soldats souffrant de troubles psychiques. Cela illustre la responsabilité plus large de l’État envers la santé globale de ses citoyens.
Un moment historique pour les associations
Tali Kaplan, directrice de l’association Tzaadim Ktaním (Petits Pas) pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, a salué cette avancée :
« Aujourd’hui, nous récoltons les fruits de 12 années de travail. Jusqu’à présent, les autorités sanitaires n’avaient aucune donnée consolidée sur les personnes atteintes de maladies rares, y compris Duchenne. Ce manque d’information affectait les droits des patients, les recherches et les soins. »
Elle a remercié tous les partenaires : la coalition pour les maladies rares, le ministère de la Santé, le député Mashriki, le député Khujirat (président du groupe parlementaire sur les maladies rares) et les membres de la commission de la santé.
Ce registre national des maladies rares marque une étape décisive dans la politique de santé israélienne, en apportant une structure essentielle pour mieux comprendre, suivre et traiter ces pathologies méconnues.
Pas seulement physique : le soutien psychologique est aussi crucial
Cette nouvelle étape législative intervient à un moment particulièrement sensible. Face à l’effondrement du système de protection sociale et à l’augmentation des cas de suicide parmi les soldats, l’importance d’une politique de santé globale – à la fois physique et mentale – devient plus que jamais évidente.
Les nouvelles réglementations imposent désormais l’obligation de déclaration des malformations congénitales et des maladies rares à tout âge, permettant une prise en charge plus précise et humaine.
À noter : le contenu de cet article ne constitue pas un avis médical ni une recommandation professionnelle. Il ne remplace en aucun cas une consultation avec un expert de santé. Tout le contenu est protégé par des droits d’auteur – toute reproduction est interdite.
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